El 1 de Diciembre, se conmemoró en todo el mundo el Día Mundial de la Lucha contra el virus del SIDA.
Gobiernos y organizaciones que nuclean a dichos gobiernos han concentrado sus mayores esfuerzos durante estas décadas de flagelo de la enfermedad en la prevención de la difusión del virus y en la investigación de fármacos que permitan combatir el avance del mismo.
Hoy, se puede afirmar, quien padece la enfermedad puede sobrevivir durante muchos años con ella, gracias a este enorme esfuerzo científico y político que el mundo ha llevado a cabo.
Increíblemente, en nuestro país, y en especial en el interior del mismo, la titánica tarea llevada adelante para combatir la enfermedad, es minada día a día con pasmosa indiferencia por anacrónicas normas, burocráticos sistemas y procesos, agotados auditores y un enorme aparato al servicio del virus: El Instituto de Previsión y Seguridad Social para Jubilados y Pensionados de la Nación (PAMI).
Nuestra profesión nos ha permitido comprobar in situ el vía crucis diario que los portadores de HIV afiliados al INSSJP (PAMI) deben soportar para la obtención de sus medicamentos antiretrovirales.
a) TODOS LOS MESES deben concurrir a su médico infectólogo para que el mismo prescriba la combinación antiretroviral a insumir. Esta visita debe hacerse con una anticipación de 45 a 60 días que - así y todo - a fin de cuentas resulta insuficiente.
b) El médico no puede - según nos lo comentaron off the record algunos infectólogos - prescribir provisiones medicamentosas por períodos superiores a 30 días, por orden expresa del PAMI.
c) Con la prescripción médica en mano, los pacientes tienen que concurrir por mostrador a la ventanilla de "Medicamentos de Excepción", donde son atendidos con muy mala cara por el médico auditor de turno (volveremos sobre esto enseguida).
d) A regañadientes, el médico auditor recibe la receta, la coloca sobre la pila de solicitudes de autorización en su escritorio y por la tarde - como rápido - empezará el procedimiento para obtener la autorización de entrega de dicha medicación a la sede central del PAMI en Buenos Aires que tardará no menos de 15 días.
e) Con la receta autorizada, el paciente debe concurrir a la farmacia privada de su elección, dejar la prescripción autorizada, y esperar que la farmacia se comunique a Buenos Aires con la CAMOYTE y que esta autorice y designe la droguería encargada de enviar los medicamentos. En teoría este proceso no debería demorar más de 72 hs y en caso que la autorización no se realice, la Unidad de Gestión Local estaría habilitada a comprar el medicamento directamente. Esto nunca sucede. Desde Buenos Aires SIEMPRE hay un problema en la receta, o no figura en su base de datos el afiliado, o exigen que previamente "certifique" la afiliación un funcionario autorizado de la Unidad de Gestión Local, etc. Este proceso es el más burocrático y el que tiene en vilo a los pacientes a la espera de la autorización de entrega. Nunca menos de 72hs dura la Camoyte en formular la autorización y nunca menos de quince días se demora la droguería asignada (casi todas están en Buenos Aires) en enviar los medicamentos al interior.
Como verán la anticipación entre "visita al médico", "presentación de papeles" y "recepción de fármacos" requiere al paciente que hilvane cálculos matemáticos que le aseguren que su actual ingesta, la visita previa realizada y la última entrega de medicamentos guarden una relación temporal perfecta para no quedarse ni un sólo día sin ingerir sus dosis antiretrovirales.
¿Cuán malo puede ser interrumpir o discontinuar el tratamiento?
Los fármacos ARV requieren un nivel inusualmente alto de dedicación por parte de los pacientes. "Adhesión" es el término utilizado para describir el hecho de tomar los fármacos ARV según la prescripción, sin saltar ni retrasar dosis y comiendo el tipo de comida adecuado. El olvido de sólo unas pocas dosis puede hacer que los fármacos fracasen: son necesarios niveles de adhesión de más del 90-95% para obtener la mejor respuesta.
Cumplir o adherirse al tratamiento significa tomar sus medicamentos correctamente. Si no lo hace, el VIH puede multiplicarse fuera de control. Varios estudios han medido el nivel de cumplimiento o adherencia "necesario". Han establecido que para obtener los mejores resultados con respecto a la carga viral, la gente debe tomar casi el 100% de sus pastillas correctamente. Menos dosis saltadas, mejor el control del virus.
El VIH es "resistente" a un medicamento cuando continúa multiplicándose mientras se está tomando antivirales. Los cambios o mutaciones en el virus causan la resistencia. El VIH muta casi todas las veces que produce nuevas copias de sí mismo.
Un medicamento antirretroviral (ARV) no controla a los virus resistentes a este medicamento. Estos pueden "escaparse" de los medicamentos. Mientras se siga el tratamiento, el virus resistente es el que se multiplicará con mayor rapidez. Esto se conoce como "presión selectiva".
Si se deja de tomar medicamentos, no existe presión selectiva. El virus salvaje es el que se multiplicará con mayor rapidez. Aunque el análisis pueda salir negativo para la resistencia, esta podría volver a aparecer una vez que reinicia la toma de los mismos. La mejor manera de prevenir el desarrollo de resistencia es controlar al VIH con medicamentos antirretrovirales potentes.
Si se saltean dosis de sus medicamentos, el VIH se multiplicará con mayor facilidad. Ocurrirán más mutaciones y algunas de ellas pueden causar resistencia. Si se desarrolla VIH resistente a los fármacos que se está tomando, ello significa que éstos no podrán suprimir el VIH de manera eficaz y la carga viral suele empezar a aumentar.
A veces, si el VIH desarrolla resistencia a un medicamento que se esté tomando, también será resistente a otros ARVs, incluso si no se los ha tomado nunca. Esto se llama "resistencia cruzada". Muchos de los ARVs poseen resistencia cruzada al menos parcialmente. Si su virus desarrolla resistencia a un ARV, es posible que no se pueda usar otros medicamentos de la misma clase. Para evitar quedarse sin opciones, es necesario preservar altos los niveles de adherencia.
¿Cómo vive el paciente con HIV este periplo? ¿Existe daño moral?
Es difícil ponerse en la piel de otra persona y mucho más en la de un afiliado a PAMI con HIV.
Todos (TODOS) los meses el afiliado debe concurrir a su médico infectólogo a pedir la receta. Todos (TODOS) los meses debe iniciar el procedimiento para la obtención de los fármacos y lidiar con esta burocracia inhumana.
Cuando los medicamentos no llegan (muchas veces) el fantasma de la falta de adherencia empieza a asaltarlo. Lo abordan los miedos y la angustia.
Al afiliado no le queda otra alternavia que quejarse porque los medicamentos no llegan. El farmacéutico señala que él no tiene nada que ver, sólo es un intermediario.
Concurre entonces al PAMI. El médico auditor los atiende con muy mala cara y no les dá soluciones. El médico tiene muy mala cara porque no puede tener otra. Este profesional de la medicina (que ha estudiado y practicado durante 7 años para ello) se ha convertido en un administrativo de mostrador, que debe soportar las quejas e insultos constantes de pacientes con HIV, enfermos oncológicos y terminales, todos enloquecidos porque su provisión medicamentosa se está acabando y el auditor - cansado y oprimido también por la burocracia interna - no les dá noticias sobre la próxima entrega.
El afiliado vuelve a su casa después de gritar, suplicar y llorar por los medicamentos - que el INSSJP está obligado a entregarle - y que aun no tiene. Al día siguiente deberá nuevamente reclamar y volver a tener un día espantoso lleno de miedos, gritos, llantos y angustia.
Nos parece que esta sitación a la que el PAMI condena a sus afiliados debe ser reparada.
Es que al paciente no le queda otra alternativa queconcurrir a la vía judicial y solicitar se impongan multas al instituto y a los funcionarios responsables en forma progresiva, hasta que se asegure la provisión de medicamentos.
Pero es tal la burocracia del PAMI, que hasta las notificaciones de multas y demandas de amparo no logran el objetivo buscado y recién luego que la multa se ha convertido en un monto importante y se han iniciado las acciones penales por desobediencia judicial puede lograrse revertir este atropello.
Creemos que las circunstancias reseñadas justifican el inicio por vía paralela de una acción de daños y perjuicios contra el PAMI tendiente a reparar el detallado daño moral ocasionado a los afiliados, que en algunos casos - lo trataremos en otro artículo - puede convertirse en daño material si se le ha generado resistencia a algún tratamiento con motivo de la interrupción o suspensión de la entrega de fármacos.
¿Cómo se solucionaría esta burocracia viral?
No es muy dificil, pero requiere una reconversión política del sistema organizativo del PAMI.
En primer lugar creemos que es fundamental otorgar un mayor plazo de cobertura farmacológica. Creemos que una provisión trimestral de medicamentos sería adecuada. Se expone menos al afiliado a la burocracia y a la exposición de su identidad. Lo cierto es que no se entiende - más que en el provecho financiero del PAMI - el porqué se entregan dosis sólo por 30 días. El virus no va a irse. El afiliado va a tomar los ARV durante toda su vida. Quizá si deba cambiar las combinaciones. Pero en tal caso no parece complejo instrumentar, en función de las combinaciones otorgadas, la obligación de devolver los fármacos no consumidos para brindárselos a otro afiliado.
Debe descentralizarse (federalizarse) la gestión de registro de enfermos con HIV y la gestión de la autorización y control de la provisión medicamentosa. Ello reduciría notablemente los tiempos del proceso. Si en Tucumán tienen el registro de los pacientes, los conocen, saben cuales son sus patologías, conocen a los infectólogos, tratan con ellos diariamente, no se entiende porqué el control debe ser girado a Buenos Aires. Burocracia propiamente dicha.
De la misma manera debe federalizarse la asignación de droguerías encargadas de la provisión de medicamentos. El interior del país cuenta con empresas en ese rubro con la suficiente experiencia y capacidad para brindar tal tarea logística. No se entiende entonces porqué obligar a los afiliados a "esperar la llegada de los medicamentos" cuando los ARV podrían estar en su ciudad, a un pedido de mostrador.
Por último, sin que ello signifique que no existan otras y mejores recomendaciones, el PAMI debería empezar a dar cumplimiento efectivo a la normativa que establece que en caso que los afiliados no reciban los medicamentos dentro de las 72hs. de recibidos, las unidades de gestión local pueden adquirir los mismos directamente. Un poco ingenuo de nuestra parte. Pero por algún lado hay que empezar.
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Francisco De Rosa es abogado, socio del estudio De Rosa y Asociados, firma con asiento en Tucumán que representa a cientos de afiliados de Obras Sociales, Prepagas y Subsidio de Salud en amparos dirigidos a lograr el cumplimiento de las prestaciones que los mismos necesitan.
Por cualquier consulta pueden enviar un correo a fderosa@derosayasociados.com.aro vía telefónica al (0381) 4229541/4220699.
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